1

Коррекция сколиоза при синдроме Марфана

Алисе сейчас 6 лет и при рождении ей поставили диагноз Синдром Марфана под вопросом.
Диагноз подтвердился, когда Алисе было около 2 лет: мы провели генетическую экспертизу в Израиле. Конечно, сначала мы сильно переживали. Уже потом мы поняли, что наши опасения скорее навязаны родственниками, врачами и интернетом.

Мы с супругом – позитивные и оптимистичные люди, поэтому вскоре наши опасения развеялись. Я верю, что хорошее настроение и положительный настрой передаются ребенку, что совершенно точно видно по нашей дочке. Для меня важно, что израильские врачи тоже настроены оптимистично и всегда нас подбадривают и поддерживают.

Впервые мы приехали на лечение в Израиль по поводу проблемы, не связанной с генетическим синдромом дочери. Так сложилось, что помимо синдрома Марфана, у нее были проблемы с мочеполовой системой. Эти проблемы начались, когда ей был год и мы носились с постоянными пиелонефритами по лучшим больницам Москвы, но врачи не могли установить причину. В итоге мы в срочном порядке отправились в Израиль на прием к очень известному детскому урологу в другой крупной больнице Тель-Авива. Там же нам параллельно провели обследование, чтобы диагностировать или опровергнуть наличие синдрома Марфана. К сожалению, отношение было халатным, местами грубым, все сводилось к постоянному вытягиванию денег – наши ожидания от отдела медтуризма в том госпитале не оправдались.

Несмотря на негативный опыт в первой больнице, нам понравился уровень медицины в Израиле. Мы решили попробовать сменить больницу и обратились в Шибу. И не прогадали – теперь мы летаем пару раз в год на обследования в Шибу, потому что Алисе требуется наблюдение кардиолога и ортопеда.

В Шибе Алиса прошла довольно серьезную операцию по коррекции сколиоза при помощи системы MAGEC у нашего любимого доктора Каспи, и теперь мы постоянно приезжаем делать удлинение металлоконструкции. Эта система просто гениальна: каждый раз, когда необходимо подкорректировать или удлинить систему, это делается неинвазивно, при помощи магнита с внешней стороны спины! Это избавляет нас от регулярного хирургического вмешательства, ведь при синдроме Марфана сколиоз постоянно прогрессирует, и уменьшает риски, связанные с операцией.

edmond and lily safra min

На мой взгляд, пока рано говорить о результатах лечения, поскольку это довольно трудоемкий процесс. Алисе в будущем предстоит еще 1-2 операции: по мере роста придется заменить конструкцию на другую. Меня очень радует, что сейчас сколиоз у Алисы не прогрессирует – для нас это замечательный результат, потому что при ее заболевании это было бы неминуемо и степень сколиоза была довольно серьезная. Доктор Каспи прогнозирует, что после следующей операции позвоночник должен начать выравниваться.

Мы всегда рекомендуем Шибу своим знакомым и будем это делать впредь, так как у нас не было поводов усомниться в качестве услуг этой больницы. Мы с большим уважением и благодарностью относимся к нашим врачам за их высочайший уровень профессионализма, опыт, любовь и человеческое отношение к нам, пациентам.

Всегда с радостью ждем встречи с нашими кураторами из отдела медтуризма, в частности с Миланой, потому что это всегда проходит легко и непринужденно. Конечно, это не всегда так радужно: бывают и очень тяжелые времена, моменты обострений заболевания или операции. Но даже в эти минуты мы ощущаем себя в безопасности благодаря врачам и оснащению больницы и всегда чувствуем поддержку и участие отдела медтуризма.