Юлия рассказывает: «В мае 2012 года нашему сыну, на тот момент ему было 1год и 11 мес, поставили диагноз лейкоз. Это произошло практически случайно- нашего Ванюшку покусали комары, и на этих местах появились гематомы, как стало понятно позже, из-за низких тромбоцитов. Мы обратились в больницу, сдали анализы, и вскоре получили ответ, что в крови обнаружены раковые клетки.
Нам было безумно страшно!
Ещё вчера был горячий ужин, детский смех,планы…и вдруг земля уходит из под ног, и каждый день ты не знаешь, закончится ли благополучно.
Первый день, неделя, месяц…
4 месяца мы проходили лечение в России.
Нужно привыкать к новой жизни- круглосуточные капельницы, взвешивание выпитой и выделенной жидкости у ребенка, рвота, лихорадка от высочайших температур, язвы во рту, двухразовая ежедневная полная уборка в палате- с мытьем стен, потолка и прочего, ведь любой микроб несет смертельную опасность для ребёнка, ежедневные анализы,обходы…Самый страшный день- первая пункция. Остановка дыхания. Врачи забегали, потом впустили в палату. Своего ребенка я не узнала- от боли и страха он перестал дышать, посинел, появились пятна кровоизлияния по всему телу. В этот день появились мои первые седые волосы.
Затем первая химия- интоксикация, неделя без сна абсолютно. Не знаю как держалась…Но знаю точно, что человек может прожить неделю без сна. Слушала его дыхание, перемеряла температуру, обнимала…а ему не хотелось ласки, было так плохо, что просил даже не трогать его. На тот момент Ванюшке двух лет еще не было.
Ни в коридор, ни гулять на улицу, ни встречи с родными- все это исключено в период лечения. После первой высокодозной химии восстанавливался два месяца. Результаты анализов уперто держались на нолях, а мы все ждали- когда же заработает костный мозг.
После первой химии мы услышали заветноер слово «ремиссия»! Это был маленький шаг к большой победе.
НОВАЯ НАДЕЖДА В МЕДИЦИНСКОМ ЦЕНТРЕ ШИБА
Мы продолжали искать клинику для проведения пересадки костного мозга.
Оборачиваясь назад, абсолютно уверенно можно сказать, что все было сделано вовремя и правильно. Как только нам сообщили ,что нужна ТКМ (а сообщили нам на 2 день после постановки диагноза), мы сразу же стали искать варианты-где делают, статистику, стоимость, скорость прохождения очереди. Десятки предложений, голова кругом, но я прежде, чем определиться с выбором, начала искать тех людей, которые уже прошли или еще лечатся в предложенных больницах. Вот только тесный контакт с такими же как мы помог сделать выбор в пользу больницы Шиба.
Моя интуиция не подвела! В клинике встретили хорошо, сразу взяли кровь на типирование донорства. Разрешили кушать все, что он захочет. Это было счастье- фрукты и йогурты наконец то появились в рационе ослабленного ребенка. Через неделю положили на 4 блок химии. Доктора сразу внушили доверие, сомнений в их профессионализме ни разу не возникло, следовала всем советам и рекомендациям.
С момента приезда до ТКМ прошло 2 месяца. За это время Ваня прошел блок, восстановился, прошел полное обследование перед ТКМ.
В период обследований позвонили из лаборатории, сказали что Коля (брат Ванечки) полностью подходит как донор. Я ревела как белуга и от радости, и от переживания. Все переживания оказались напрасными. С Колей была проведена отличная работа- психологи, доктора, социальные работники сделали свое дело. Ребенок пошел на процедуру донорства осознано и спокойно. Мы все были рядом, вместе. Ванюша очень волновался за Колю, на глазах блестели слезы. Благодарю Бога за возможность быть в этот день всем рядом- я, супруг, Коля и Ванюша.
2 декабря 2012г.
Палату велели разукрасить яркими плакатами, шарами, чтобы у ребенка было больше позитивных эмоций.
С самого утра в полностью простерилизованной палате мы держались за руки, мы друг друга подбадривали, мы обнимались, мы улыбались и было не так страшно.
Нас позвали в другое отделение на забор стволовых клеток. Отдельная комфортабельная палата, удобное кресло, телевизор, рядом чудесная медсестра. Подключили! Процедура забора заняла 4 часа, пролетели они довольно быстро- пока какао ребенку принесешь, пока булку, пока мультик посмотришь)) Все прошло очень спокойно. Клетки забрали на подсчет и дополнительную обработку.
В 18 часов пришли доктора, сказали, что можно начинать процедуру пересадки. Это периферийное вливание заняло минут 10-15. А впереди целая жизнь…
Коля через день после забора клеток улетел домой и еще 5 месяцев ждал нас в России.
Медсестры, конечно, необычные. Они с утра забегали в палату и танцевали когда анализы начинали подниматься, это означало что донорские клетки приживаются. Это был один из самых редких случаев, когда ребенок был готов к выписке после ТКМ на 16 день!
После ТКМ мы еще 5 месяцев были в Израиле, Ваня восстанавливался.
Затем регулярные поездки на контроль. Прошло уже 5 лет со дня ТКМ. Мы очень довольны отношением докторов и медсестер к своей работе и своим пациентам. Медицинские координаторы просто умницы, всегда рядом и поддерживают. Наша Римма была с нами с первого момента и до момента возвращения в Россию, сопровождала нас и в период последующих проверок.
До пересадки нас наблюдал профессор Каплинский, спокойный уверенный доктор, от него выходишь и понимаешь- все идет так как нужно. После пересадки костного мозга нас наблюдала доктор Белла Билорай. Ни в обиду никому, НО это самый лучший доктор в мире!!! У меня даже нет слов, чтобы выразить свое восхищение этим профессионалом. И мы счастливы, что наблюдались у нее.
Что можно сказать о результате лечения?
Наш сын пошел в школу со своими сверстниками, теперь он первоклассник! Он умный и шустрый парень, любит спорт и мечтает стать доктором.
В период нашего лечения в Шибе мы познакомились с огромным количеством детей и родителей, проходивших лечение от лейкоза. С некоторыми и по сей день держим связь. Я точно знаю, что рак не приговор! И в клинике Шиба я в этом убедилась.
Если кто то в раздумьях, довериться или нет, НЕ ТРАТЬТЕ золотое ВРЕМЯ и смело решайтесь!»
Октябрь 2020 г.
Прошло восемь лет с тех пор, как как у Вани был диагностирован лейкоз, и почти восемь лет после пересадки костного мозга. С каждым днем наши страхи отступают все дальше. Мы живем, не оглядываясь назад, мы смотрим только вперед и с позитивным настроем.
Моя семья всегда была уверена, что если болезнь отступит, то она больше не вернется. Сегодня ничто не напоминает нам о раке. Только шрамы в местах ввода катетеров и портов остаются свидетельством того, через что мы прошли. Заметных побочных эффектов от лечения Ваня не испытывал.
В прошлом нам пришлось столкнуться со многими трудностями, однако сейчас Ваня чувствует себя хорошо, и необходимости в частых визитах к врачу нет. Раз в год мы посещаем Шибу для обследования, и каждые полгода сдаем анализы.
Наша повседневная жизнь радикально отличается от того, что было несколько лет назад. Вместо визитов к врачу, Ваня и его брат Ник занимаются спортом! Ваня – чемпион по самбо и футболист, он получил множество медалей и наград. Мы поддерживаем детей в любых их начинаниях, мы увлечены общением с ними и изучением их интересов. Мы не относимся к Ване как к инвалиду. Мы относимся к нему как к здоровому человеку, чтобы он чувствовал себя таковым.
После лечения в Шибе с нами произошло много замечательного. Мы смогли отправиться в отпуск, где я прыгнула с парашютом и ныряла с аквалангом на морское дно вместе с мужем.
Я помню, что чувствовала, когда впервые услышала диагноз. Я не до конца понимала, что произошло. Однако теперь я осознаю, что испытания даются тем, кто способен их преодолеть. Если человек начинает себя жалеть и жаловаться на жизнь, то она ускользает из его рук. Но если вместо этого, вы проживаете каждый день с благодарностью, вы будете вознаграждены счастьем.
В период борьбы с лейкозом каждый год, задувая свечи на торте ко дню рождения, Ваня загадывал одно и то же желание – заниматься спортом. Сегодня он – маленький спортсмен! Пять лет назад я боялась мечтать о подобном, а сегодня – это явь. Мечты сбываются, не бойтесь мечтать.
