Из рассказа матери Акнур, Дианы:
Акнур родилась раньше срока, всего на 28 неделе беременности. Ее легкие еще не могли самостоятельно функционировать, поэтому первые два месяца она была подключена к аппарату ИВЛ, три недели из которых она провела в отделении реанимации новорожденных. Вскоре после выписки у Акнур диагностировали заболевание глаз, связанное с недоношенностью, и сразу же сделали операцию. После месяца в отделении интенсивной терапии ее выписали. Однако вскоре после этого мы с ужасом обнаружили, что она начала синеть, постоянно плакала и с трудом дышала.
Вначале ей поставили диагноз пневмония и снова подключили к аппарату ИВЛ. Однако впоследствии врачи обнаружили кисту в правом легком, которая мешала дышать. Нам сказали, что она не проживет и недели, а если выживет, то останется прикованной к постели до конца жизни. Мы уже попрощались с нашей девочкой, но вдруг ее состояние чудесным образом улучшилось настолько, что можно было сделать операцию. После удаления кисты Акнур некоторое время чувствовала себя хорошо, но вскоре снова стала синеть. Врачи сообщили, что у нее сужение трахеи (стеноз), и в возрасте всего четырех месяцев ей была сделана третья срочная операция (трахеостомия). В ходе операции в передней части шеи Акнур было сделано отверстие, через которое в дыхательное горло была вставлена трубка, позволяющая ей дышать.
Два года ей пришлось жить с этой трубкой. Сначала мы спали по очереди и следили, чтобы она не задохнулась. Несмотря на то, что Акнур приходилось есть через трубку, вскоре она начала набирать вес. Мы были счастливы, что состояние Акнур стабилизировалась, но сердце разрывалось от мысли, что ей придется жить с трубкой, торчащей из шеи, до конца жизни.
К счастью, одна из матерей в группе поддержки родителей детей с трахеостомой рассказала нам об операции, которую сделали ее ребенку в Шибе. Мы понимали, что это наша последняя надежда. После недолгого поиска информации мы узнали, что Шиба – это очень современный медицинский центр, и поверили, что это может быть шанс Акнур на нормальную жизнь.
Вначале мы беспокоились, что в чужой стране, без знания языка и без жилья нам будет очень трудно. Однако наш агент, Борис, помог нам преодолеть все логистические трудности до и после прибытия в Израиль. Кроме того, мы получали от него огромную поддержку, когда ожидали возобновления международных перелетов, которые были практически невозможны во время пандемии COVID-19.
Когда мы прибыли в Шибу, нас сопровождала Милана, наш медицинский координатор. Пока мы были в больнице, мы познакомились со многими другими сотрудниками Шибы – дружелюбными, добрыми и милыми.
Вскоре после прибытия врачи сделали Акнур терапевтическую баллонную ларингопластику, которая устранила обструкцию трахеи и позволила ей дышать без трахеостомы. Однако состояние Акнур не улучшалось. Тогда врачи обнаружили врожденное заболевание, которое привело к тому, что дыхательное горло было слишком мягким и слабым, что не давало Акнур дышать.
Креативное решение предложил доктор Кармель. Он рекомендовал установить в трахею жесткую трубку для обеспечения проходимости дыхательных путей. Процедура прошла успешно, и теперь Акнур может дышать самостоятельно!
В Шибе к нам отнеслись с большим сочувствием и пониманием. Я помню, что когда здесь отмечали еврейский праздник Пурим, мы пришли в отделение интенсивной терапии с одной сумкой, а ушли с тремя, наполненными подарками и сладостями. Здесь совершенно иной подход к лечению, и это имеет большое значение. Когда Акнур лежала в реанимации в Казахстане, нам разрешали навещать ее только на полчаса или час в день, поэтому мы даже не знали, что с ней происходит. В Шибе стараются, чтобы родители были рядом с детьми.
Мы очень благодарны доктору Кармелю, который поддерживал нас, объясняя все в очень понятных словах и вселяя в нас уверенность, что все будет хорошо. К счастью, мы преодолели все препятствия и в будущем можем рассчитывать на лучшее. Наша дочь страдала четыре года, но сегодня, благодаря Шибе, она начинает новую жизнь.
